희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)(보건복지위원장)
281
찬성
0
반대
4
기권
15
불참
현행법은 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품을 생산 및 판매 하는 자에 대한 행정적ㆍ재정적 지원을 규정하고 있음. 그런데 희귀질환자를 위한 의료기기나 식품도 의약품과 마찬가지로 지원이 필요한 항목임에도 이에 대한 지원 근거가 미비한 상황임. 또한 희귀질환 등록통계사업의 확대에 따라 의료기관의 부담이 발생할 수 있어 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 드는 비용의 보조에 대한 구체적 근거를 마련할 필요도 있음. 이에 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의료기기와 희귀질환자를 위한 식품을 생산·판매하는 자에 대한 행정적·재정적 지원을 할 수 있는 법적 근거를 마련하고, 실효적인 지원방안 수립 및 집행을 위해 질병관리청장이 관계 중앙행정기관장 등을 대상으로 자료제출 등 협조를 요청할 수 있도록 하면서, 유관기관 협의체를 두도록 하고, 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 드는 비용 보조에 대한 법적 근거를 마련하려는 것임.(안 제18조, 제20조제7호 신설).
정당별
더불어민주당찬성 163 · 기권 2 · 불참 2
국민의힘찬성 94 · 기권 2 · 불참 11
조국혁신당찬성 12
무소속찬성 5 · 불참 1
개혁신당찬성 3
진보당찬성 2 · 불참 1
기본소득당찬성 1
사회민주당찬성 1
같은 당 다수와 다르게 던진 의원 4명
안철수 기권
국민의힘 · 경기 성남시분당구갑 · 같은 당 찬성 94명
한지아 기권
국민의힘 · 비례대표 · 같은 당 찬성 94명
곽상언 기권
더불어민주당 · 서울 종로구 · 같은 당 찬성 163명
이광희 기권
더불어민주당 · 충북 청주시서원구 · 같은 당 찬성 163명
국회 기록을 그대로 옮긴 것입니다. 옳고 그름을 따지지 않고, 당론을 따랐는지도 판정하지 않습니다.
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